La investigación en enfermedades raras está avanzando mucho en los últimos tiempos, aunque todavía queda un largo camino por recorrer. Algunos pasos imprescindibles son integrar a todos los agentes, establecer unos estándares de calidad asistencial, concienciar a la población y facilitar el acceso a los fármacos. Es necesario generar soluciones que mejoren la calidad de […]
Esta campaña tiene como objetivo general alcanzar un mayor conocimiento y detección precoz de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad rara cuya incidencia es de aproximadamente 1 entre 1.000.000 personas y que puede ser extremadamente grave si no se detecta de manera temprana y se trata adecuadamente. HiPeNses es una iniciativa liderada por la […]
El número de afectados por enfermedades raras en Europa oscila entre 27 y 36 millones. Muchas de estas personas no cuentan con un diagnóstico adecuado, sufriendo múltiples consecuencias en su salud y calidad de vida. En España, debido al retraso diagnóstico, un 27,26% de pacientes con EERR ha recibido un tratamiento inadecuado y el agravamiento […]
En Luzán5 hemos elaborado un informe –descargable al final del post– sobre la importancia del diagnóstico en las enfermedades raras, en línea con las acciones que estamos llevando a cabo últimamente para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Éstas atraen cada vez más la atención de la industria farmacéutica, […]
Los costes de las enfermedades raras y su impacto social deben ser calculados para mejorar la organización de recursos humanos y sanitarios, minimizando las consecuencias negativas que pueden tener estas patologías sobre los pacientes. Debido a que estos recursos son cada vez más costosos, su asignación se enfrenta a retos económicos y éticos únicos. Por ello, […]
La novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebró el día “más raro” del año, el 29 de febrero. La jornada de 2016 tuvo como lema “Unidos, construyendo una RED de voces” y apelaba a aquellos que no están afectados directamente por una enfermedad rara para dar a conocer el impacto de estas patologías. En […]
