Impacto socioeconómico de las enfermedades raras

impacto socioeconómico

Los costes de las enfermedades raras y su impacto social deben ser calculados para mejorar la organización de recursos humanos y sanitarios, minimizando las consecuencias negativas que pueden tener estas patologías sobre los pacientes. Debido a que estos recursos son cada vez más costosos, su asignación se enfrenta a retos económicos y éticos únicos. Por ello, en Luzán5 hemos elaborado un informe sobre el valor del diagnóstico en EERR que puede descargarse al final del post.

El desarrollo de estudios de coste de enfermedad -aquellos que recogen exclusivamente la estimación de costes- es esencial para establecer estrategias de priorización en la asignación de recursos. Sus conclusiones indican se pueden emplear como herramientas para el desarrollo de políticas sanitarias.

Otro tipo de estudios, que además evalúan los resultados en salud, son las evaluaciones económicas. Éstas permiten modelizar situaciones potenciales donde la evaluación del beneficio socio-económico es el objetivo final. Hay, por tanto, una gran limitación de cara a la comparación de patologías, ya que no todas las evaluaciones económicas estiman los tipos de costes de la misma manera.

Estrategias para reducir el impacto socioeconómico de las enfermedades raras

Además de conocer el impacto socioeconómico de las enfermedades raras, hay que lograr reducirlo mejorando la calidad de vida de los pacientes. También hay que determinar su utilidad, efectividad y coste. Por ejemplo, una intervención diagnóstica que detectara la mitad de los casos sería más coste-efectiva que otra de mayor coste que los detectara todos, pero habría que analizar si su elección es ética.

Independientemente del tipo de evaluación que se realice, las estrategias para reducir el impacto socio-económico son muy numerosas, debido a las carencias existentes en el ámbito de las enfermedades raras. Todas ellas van orientadas a la mejora del diagnóstico, búsqueda y financiación de nuevos tratamientos -la gran mayoría- o aumento de la investigación básica relacionada con las EERR.

Así, en este informe, se realiza un repaso de las estrategias diagnósticas existentes, de aquellas implementadas a nivel nacional y de aquellas con gran potencial de desarrollo, identificando aquellas más coste-efectivas y valorando no solo su coste sino también sus beneficios.

 

Si te interesa leer el informe completo, puedes descargarlo a continuación:

Simple Share Buttons
Simple Share Buttons